‘Superverdrietig’ was Liesanne Ploeg (38) toen ze op haar achtste de diagnose diabetes type 1 kreeg. “Ik wist exact wat het betekende, want mijn broer had het ook. Het neemt je hele leven over.” Als ze door de diabetes nierfalen krijgt en een donornier nodig heeft, kan ze ook een nieuwe alvleesklier krijgen. Daardoor heeft ze geen diabetes meer. “Het idee dat ik ben gered en iemand anders daarvoor heeft moeten sterven, is heel dubbel.”

Voordat we een afspraak maken voor het interview, heeft Liesanne één zorg: “Het moet niet zo’n verhaal worden waarvan je na het lezen denkt: ik gooi mezelf wel in de plomp. Ik had het allemaal natuurlijk liever niet meegemaakt, met heel veel ziekenhuisopnames, maar ik heb ook een leuk leven.”

Veerkracht 

Het laat zien hoe groot haar veerkracht is. Op haar 38ste reist Liesanne veel. Ze sport waarschijnlijk meer dan de gemiddelde Nederlander, heeft een baan waar ze heel blij mee is, als leidinggevende van een data-afdeling bij ABN Amro. Heeft een vriend en een kat, een benedenwoning met tuin in Amsterdam.

“Ik wist exact wat diabetes type 1 betekende. Vier keer per dag insuline spuiten, de hele tijd je bloedsuiker prikken. Dat het je leven overneemt. Dat was heel heftig.”

Toch is het leven van Liesanne anders dan dat van veel leeftijdsgenoten. “Op mijn achtste kreeg ik de diagnose diabetes type 1. Voordat ik naar school ging, had ik urine ingeleverd bij de huisarts. Tijdens de gymles stond mijn moeder in de kleedkamer – van de jongens, waar nog om werd gegniffeld. Mijn ouders kwamen mij ophalen, we moesten naar het ziekenhuis.”

‘Neemt je leven over’

“Toen wist ik het eigenlijk al. Mijn broer heeft sinds zijn vierde diabetes, dus we wisten wat het inhoudt. Toen mijn moeder bij mij symptomen zag, zoals dat ik vermoeid was en afviel, herkende ze het meteen.”

In de auto van Bodegraven naar Gouda, zo’n 10 kilometer, was Liesanne ‘superverdrietig’. “Ik wist natuurlijk exact wat het betekende. Vier keer per dag insuline spuiten, de hele tijd je bloedsuiker prikken. Dat het je leven overneemt. Dat was heel heftig.”

Na twee maanden begon Liesanne de regie over haar diabetes over te nemen van haar ouders: zelf spuiten, zelf prikken, zelf beoordelen hoeveel insuline ze dan nodig had. “Ik denk dat er wel een bepaalde acceptatie was op die leeftijd. Tot mijn twaalfde kon ik het in elk geval wel goed onder controle houden. Mijn HbA1C (je gemiddelde bloedsuiker over drie maanden, red.) was ook altijd netjes.”

Puberen

“Maar toen ging ik puberen. We verhuisden naar Hoorn en ik ging naar de middelbare school, dus ik kwam tussen andere kinderen terecht. Ik wilde heel graag hetzelfde zijn, en was natuurlijk vaker op pad met vrienden, dus er was minder stabiliteit. Daarnaast gierden de hormonen door mijn lijf, waar mijn bloedsuikers ook op reageerden.”

Het leidde tot haar eerste diabetische coma. “Ik was thuis en begon over te geven. Maar omdat mijn broer en ik dat allebei nog nooit hadden meegemaakt, herkenden we het niet. We dachten dat ik gewoon een buikgriep had ofzo. Totdat ik maar bleef overgeven, omdat mijn bloed zo verzuurd was. Ook kon ik niet meer afkoelen. Ik ging de hele tijd in een bad liggen, maar mijn hele lichaam brandde.”

“Op een gegeven moment ging het echt niet meer. Toen hebben mijn ouders de dokter gebeld en moest de ambulance meteen komen. Eerst bracht die me naar het ziekenhuis in Hoorn, maar dat kon me niet behandelen, waardoor ik op de kinder-IC in het AMC in Amsterdam terecht ben gekomen.”

‘Heel stom’ 

“Ik ben een paar dagen out geweest. Nadat ik ontwaakt was, kon ik niet op mijn benen staan, weet ik nog. Dat vond ik heel heftig. Ik ben daarna teruggebracht naar Hoorn, waar ik in het ziekenhuis verder moest herstellen.”

Dat ze zo ziek was, vond Liesanne op die leeftijd vooral ‘heel stom’. “Het was ook nog eens in de zomervakantie, dus ik wilde gewoon leuke dingen doen. Al onderga je het dan ook maar, net als ik bij al mijn ziekenhuisopnames heb gedaan. Je kunt er toch weinig aan doen.”

Aan de coma hield Liesanne neuropathie over, een zenuwbeschadiging die onder meer pijn en een dof gevoel veroorzaakt. Op haar 14de wordt ze nog een keer een maand opgenomen om te kijken of ze haar diabetes beter kunnen instellen. “Op de kinderoncologieafdeling, supergezellig!”, zegt ze ironisch. “Waarom daar? Ik denk omdat er plek was. Ik heb wel wat heftige dingen meegemaakt in ziekenhuizen.”

Dubbele transplantatie 

“In het ziekenhuis waren mijn bloedsuikers wel goed, maar dan zit je natuurlijk in een heel strak ritme. Dat was weg zodra ik weer naar huis ging en het gewone tienerleven oppakte.”

“Mijn nieren konden de gifstoffen niet meer filteren, waardoor ik constant misselijk en aan het overgeven was. Ook kreeg ik ernstige bloedarmoede.”

Nadat ze door de hoge bloedsuikers ook bloedingen had gekregen in een van haar ogen, op haar 21ste of 22ste (“Ik ben de tijdlijn een beetje kwijt.”) weer in een diabetische coma kwam en haar nieren zoveel schade opliepen dat ze niet meer goed werkten, begon haar arts op haar 25ste over een nier- en alvleeskliertransplantatie.

In stramien leven

“Ik had een nieuwe nier nodig, dus er kwam hoe dan ook een transplantatie. Na de laatste coma was mijn nierfunctie nog 60 procent, maar het jaar daarna was het 30, en het jaar daarna 17. Dat ging heel hard. Mijn lichaam kon de gifstoffen niet meer filteren, waardoor ik constant misselijk en aan het overgeven was. Ook kreeg ik ernstige bloedarmoede.”

“Het was ook de periode waarin ik wat volwassener werd en meer in een stramien ging leven.” Liesanne zat aan het eind van haar studentenleven in Amsterdam, waar ze ook woonde. Opnieuw lachend: “En ik was nog relatief gezond, al klinkt het niet zo als je mijn verhaal hoort.” Wat ze bedoelt: als je kijkt naar alles wat ze heeft meegemaakt, heeft ze op dat moment toch een ‘gewoon’ leven. Al moest ze wel tijdelijk stoppen met haar studie omdat dat niet meer lukte. Ook kon ze niet meer werken of reizen.

Liesanne wilde het liefst geen nier van iemand die ze kende. “Ik had het mezelf nooit kunnen vergeven als er daarna iets met hen zou gebeuren waardoor zij een nieuwe nier nodig zouden hebben. Ik besef dat het echt een privilege-to-the-max is dat ik de keuze had om dat niet te doen. Maar ik zei, als het kan, dan ga ik graag voor een nier en alvleesklier van een overleden donor.”

Geen nierproblemen en geen diabetes

Het zou betekenen dat ze niet alleen geen nierproblemen meer had, maar ook geen diabetes meer. “Alle onderzoeken die voor de transplantatie nodig waren, duurden ongeveer een jaar. Maar daarna stond ik maar een maand op de transplantatielijst, omdat er weinig mensen zijn die zowel een nier als een alvleesklier nodig hebben.”

Terwijl ze in de OBA, de Openbare Bibliotheek Amsterdam, aan haar scriptie zat te werken, werd Liesanne gebeld dat er organen voor haar beschikbaar waren. Met haar ouders ging ze naar het LUMC in Leiden, waar de transplantaties zouden worden uitgevoerd. “Die afdeling van de OBA is nog altijd ‘mijn plekje’ waar ik heen ga om te vieren dat ik de organen heb mogen krijgen en alles goed is gegaan.”

Gered, maar ander moest daarvoor sterven

Twee keer werd de operatie een dag uitgesteld. Op een zondagochtend werd ze uiteindelijk geopereerd. “Dat uitstellen was een naar idee. Het enige wat ik kon bedenken, was: er is dus iemand die nu op sterven ligt, en het langer volhoudt dan artsen hadden gedacht. Want je krijgt je organen zodra diegene is overleden.”

“Het idee na de operatie: ik ben gered en daarvoor heeft iemand anders moeten sterven, is heel dubbel. Maar omdat je niet weet van wie je de organen hebt gekregen, en daar ook niet achter kunt komen, blijft het ook abstract.”

“Ik heb er wel een idee over, maar dat zijn conclusies die ik zelf heb getrokken en die misschien helemaal niet kloppen. In het begin zeiden de artsen dat mijn nier wat achterbleef, en dat dat kwam omdat hij nog wat moest ‘meegroeien’ met mijn lichaam. De andere nier van deze donor was in een kind geplaatst, en die werkte wel heel goed, vertelden ze.” 

Herstellen

“Daaruit trek ik de conclusie dat ik de nier en alvleesklier van een kind heb gekregen. Maar dat is nooit aan mij bevestigd.” 

“De alvleesklier deed het trouwens meteen goed. Ineens zat ik een hele dag op 5, een hele goede bloedsuiker. Dat had ik nog nooit meegemaakt. Twee weken lag ik in het ziekenhuis, het was nog even spannend doordat ik koorts kreeg, maar daarna mocht ik naar huis om verder te herstellen en mijn leven weer op te bouwen. Dat duurde zo’n 1,5 jaar.”

“In het begin was ik mijn bloedsuiker elke dag aan het meten, en elke keer opnieuw was ik verbaasd: o het is nog steeds normaal, o en nog steeds.”

De grote vraag die iedereen met diabetes type 1 nu waarschijnlijk heeft: hoe was het om daarna weer alles te kunnen eten, drinken en doen zonder je druk te hoeven maken over je bloedsuikerwaardes? “Zo was het niet helemaal”, zegt Liesanne. “Vriendinnen zeiden: ik zou de hele dag stroopwafels gaan eten. Maar je weet natuurlijk ook dat dat niet goed voor je is.”

‘Nog steeds normale bloedsuikers’ 

“Wel was ik al snel niet meer zo bezig met mijn bloedsuikers. In het begin was ik die elke dag aan het meten, en elke keer opnieuw was ik verbaasd: o het is nog steeds normaal, o en nog steeds. Maar op een gegeven moment went het. Ook dat ik weer zout en fosfaat mocht eten, wat tijdens het nierfalen niet mocht, wende vrij snel.”

“De chirurg had ook voor de operatie gezegd: ‘Je mag niet meer dan 5 kilo tillen, niet zwanger worden en niet dik worden. Dat is ook nog leuk, op je 25ste horen dat je niet zwanger mag worden, maar goed.” Later nuanceerde haar nefroloog het, zwanger worden kán wel, maar kost meer moeite, onder meer doordat ze dan moet afbouwen met medicatie, met alle mogelijke gevolgen van dien.

“De eerste maanden had ik ook een heel streng dieet. Ik mocht niets eten wat rauw was, moest mijn snijplanken en pollepels vervangen, andere pannen kopen. Mocht niet uit eten gaan. Alles omdat ik zo kwetsbaar was. Ik kreeg heel veel medicatie, zoveel afweeronderdrukkende middelen dat mijn hele immuunsysteem was lamgelegd, zodat ik de organen niet zou afstoten. Ik had vreselijke jeuk, omdat mijn lichaam daaraan moest wennen.”

Heel netjes eten

“In het begin at ik wel heel netjes. Maar dat is niet vol te houden. Dus daarna werd het wel wat losser, al is nog steeds het advies om bijvoorbeeld geen rauwe vis te eten. En ik hou veel van reizen, maar in India ga ik geen vis van een kraampje eten, daar let ik wel op.”

Fast forward naar nu, 13 jaar later. Met regelmaat wordt Liesanne opgenomen in het ziekenhuis met een voedselvergiftiging of iets anders. Door de medicijnen die ze nodig heeft om afstoting van de organen te voorkomen, is ze erg vatbaar voor elke ziektekiem die langsvliegt. Ook is de kans groter dat ze uitdroogt, wat gevaarlijk is voor haar nier. Daarom moet ze sneller naar het ziekenhuis dan anderen.

Ziekenhuis in en uit

Begin dit jaar heeft ze een paar maanden af en aan in het ziekenhuis gelegen, door bijwerkingen van de medicijnen die ze krijgt. “Ik had een katerig gevoel, spierpijn, moest constant overgeven. Maar het begon op 1 januari, dan denk je: het is gewoon van het feestje van afgelopen nacht. Maar toen kreeg ik koorts, en dan moet ik het ziekenhuis bellen, omdat koorts kan betekenen dat mijn donororganen worden afgestoten.”

“Toen was ik ook wel echt heel ziek. Ik lag ook een tijdje geïsoleerd, omdat ze er maar niet achter kwamen wat ik had. Ik ging ziekenhuis in en uit. 12 kilo viel ik af, ik kon niet lopen. In die tijd heb ik wel serieuze gesprekken gehad met mijn vriend over of het het allemaal wel waard is. Ik kon gewoon niet meer. Maar ik ben er weer doorheen, het gaat steeds een beetje beter.”

Of die houding van haar ‘sterk’ is? Liesanne vindt van niet. “Mensen zeggen weleens dat ze het zo knap vinden dat ik dit allemaal doorsta. Ja, ik had het liever ook niet meegemaakt natuurlijk. Maar als het gebeurt, dan moet je ermee leren leven. En dan moet je daarna weer door.”

Invloed op leven

“En ik heb ook een heel leuk leven”, zegt ze er snel achteraan. “Natuurlijk heeft het invloed. Zo kan ik niet in een huis met veel trappen gaan wonen, want dan kan ik als ik ziek ben mijn huis niet uit. Mijn vriend en ik hebben ook geen kinderen, omdat we het risico op nierfalen tijdens de zwangerschap te groot vinden. Dat willen we een eventueel kindje niet aandoen.”

“Maar ik kan wel alles. Ik ga naar feestjes, ik heb een leuke baan, ik vind het leuk om te sporten. Hoewel ik erg voorzichtig moet zijn, maak ik mooie reizen.” 

“Het eerste jaar na de transplantatie kwam ik in een ziekenhuis in Vietnam terecht met voedselvergiftiging. Maar dat gebeurt in Nederland ook, dus waarom zou ik me daardoor laten tegenhouden? Ze hebben daar ook best goede ziekenhuizen. En ik heb brieven van mijn artsen bij me als ik reis, een medicatieoverzicht. Het is ook een balans zoeken tussen adviezen en wat bij jezelf past vind ik. Op deze manier vind ik het leven leuk.”

Je kunt inderdaad niet zeggen dat Liesanne alles volgens doktersvoorschrift doet, lacht ze. “Een van de dingen die ik aan de diabetes heb overgehouden, is neuropathie. Dat gaat niet meer weg. Daar kreeg ik bijna 10 jaar hevige pijnbestrijding voor, methadon. Wat ze ook geven aan verslaafden.”

Cold turkey afkicken 

“Op den duur dacht ik: ik moet daarvan af. Dat kun je op twee manieren doen: rustig afbouwen, zoals ze in het ziekenhuis adviseren, of cold turkey.” Lachend: “De vraag is dan volgens mij: wil je je langere tijd naar voelen, of korte tijd heel ziek zijn?” 

“Dit is geen medisch advies. Maar ik koos voor het laatste. En het is goed gegaan. Een maand duurde het, zweten, overgeven, ja ik voelde me wel echt heel beroerd. Daarna heb ik nog wel een jaar de behoefte gevoeld om het opnieuw te gebruiken. Maar ik ben niet zo van de zachte heelmeesters. Nu heb ik pijn, maar die is te doen.”

Ze is niet bezig met de vele operaties en ziekenhuisopnamen die ze al heeft meegemaakt. “Je kunt zeggen, het zijn er veel. Dat is ook zo. Maar weet je, het is allemaal goed gegaan. Dat zie ik echt als een geluk. Ik heb de coma’s overleefd. Door de operatie aan mijn ogen zie ik weer het grootste deel van de dag goed, door de nier vergiftigt mijn lichaam zich niet meer en door de alvleesklier heb ik geen diabetes meer.”

‘Ik kan alles’

Dat ze vaak moe of ziek is en chronische pijn heeft, lijkt haar ook weinig in de weg te zitten. Op de vraag wat ze nu niet kan, wat anderen wel kunnen, zegt ze resoluut: “Niks.” 

“Ik kan alles. Ik heb alleen wat meer tijd nodig om te herstellen. Als anderen bijvoorbeeld naar Lowlands gaan, dan komen ze een of twee dagen bij, ik heb er een paar extra nodig. Nou ja, dat is dan maar zo. Ik heb weer een goedwerkende nier en alvleesklier. En door niet te hoeven nadenken over wat ik moet doen voor de diabetes, is mijn leven echt een miljoen keer makkelijker geworden.”